Modelo de atención sanitaria

En nombre de  FENAER, agradezco al Dr. De la Peña y a la organización de este 3º Congreso de Pacientes,  su  invitación  para participar.

Cuando  me  propusieron  presentar  esta  ponencia,  con  este  tema,  por  un instante pensé: bien , pero si el Modelo de Atención Sanitaria ya viene reflejado en  la  Ley  de  Sanidad,  pero  no,  no  tiene  nada  que  ver  con  la  realidad  de  la práctica diaria, ni tampoco con la actual mutilación de la Sanidad Pública. Se ha  distorsionado  y  se  está  distorsionando  actualmente  la  efectividad  y  la eficiencia  del  Modelo  de  Atención  Sanitaria,  particularmente  en  nuestra comunidad.

En  tan  breve  tiempo,  es  imposible  hacer  un  análisis  exhaustivo  de  las incongruencias entre el modelo presentado en la Ley de Sanidad…y la realidad de su aplicación, y las posibles mejoras en su desarrollo, competencias de las CCAA, de modo que me limitaré a las necesidades de mejora de la Atención Sanitaria al enfermo respiratorio: ASMA y EPOC

En  primer  lugar,  quiero  contar  unas    experiencias    de  pacientes  que  no  han llegado  a  la  edad  de  jubilación.  Sus  circunstancias  son  un  ejemplo  de  la realidad vivida día a día.

Me  contó  un  profesional  sanitario,  que  trabaja    en  la  sanidad  pública,  que  le diagnosticaron  hace  unos  11  años  asma  persistente    y  que  pasó 9 años de verdadero  calvario,  inició  ese  proceso  en  su  puesto  de  trabajo.  Le  negaron siempre un cambio de puesto por enfermedad, en el mejor de los casos tenía que esperar el turno de movilidad interna. Los  tribunales médicos tampoco le concedían  la  incapacidad  para  su  puesto  de  trabajo,  a  pesar  de  que  su neumólogo, en los informes clínicos, siempre aconsejaba valorar la incapacidad laboral  por  la  persistencia  de  las  crisis,  en  relación  con  la  reincorporación  al ambiente laboral.

Hace  algo  más  de  un  año,  al  no  conseguir  un  cambio,  se  vio  obligado  ha solicitar  una  excedencia.  Evidentemente  eso  implica  un  grave  problema económico al no percibir su nómina, y además, merma su jubilación. Al   apartarse de su trabajo habitual, su  salud ha mejorado muchísimo. Desde el  punto  de  vista  de  su  salud  es  un privilegiado.  Dentro  de  poco  debe incorporarse,   no   puede   estar   viviendo   de   renta   hasta   el  día que se jubile…¿volverá a empezar un nuevo calvario? La  adherencia  al  tratamiento,  implica  el  Farmacológico  +  alejamiento  de los factores desencadenantes.

Otros casos, no pueden pedir una excedencia, y después de trabajar 40 años, en el supuesto que concedan una incapacidad, la pensión no es equitativa con los  años  trabajados.  En  la  mayoría  de  los  casos  los  informes  reflejan:  "El Modelo de atención sanitaria: perspectiva del paciente respiratorio paciente  se  mantiene  estable".  Faltaría  más!  después  de  ingerir  un  buen "chute" de cortisona. Acto seguido el alta, a trabajar, y... vuelta la recaída.

Hace  una  semana,  hablando  con  una  señora,  socia  de  Asmamadrid,  me contaba que lleva muchos años trabajando en una empresa de servicios, cada dos  por  tres  ingresada  en  urgencias,  y  su  empresa  sigue  utilizando  lejías y amoniaco, y ella cada vez está peor y no puede dejar el trabajo ni acceder a otro  puesto  .  Pero  claro,  la  Ley  no  contempla  los  irritantes  inespecíficos como subsidiarios de asma profesional.  Existen   casos   muy      graves,   en   estos   momentos   hay   varios   recursos interpuestos en los Tribunales para solicitar G.I. Es lamentable que un EPOC, que  le  cuesta  vestirse,  que  no  puede  andar  10  metros  por  su  insuficiencia respiratoria, su disnea, y teniendo  que cargar con el O2, se considere que no está suficientemente mal como para otorgarle una G.I.  en  fin… tienes  que  acudir  a  los  tribunales  para  conseguir  algo  que  te pertenece por derecho, y no se gana... tienes que recurrir... ¿Qué es lo que falla?

El  RD  1971/1999  es  el  único  documento  en  España  que  regula  el procedimiento  para  el  reconocimiento,  declaración  y  calificación  del grado  de  minusvalía.  Pero  algo  falla,  o  los  propios  baremos,  o  su aplicación.
Revisar: Cap. 4 - Aparato respiratorio Anexo 2 - test para valorar la necesidad de tercera persona, gran invalidez, grado 1, nivel 1 valoración de la dependencia.


El R.D. 1299/2006 aprueba el cuadro de enfermedades profesionales en el Sistema de la S.S, estableciendo criterios para su notificación y registro. El  primer  párrafo  describe  a  los  actores  sociales,  solo  participan  en  el dialogo social, suscrito en julio del 2004 por el Gobierno, organizaciones sindicales y las organizaciones empresariales. ¿Y los pacientes?
Por otro, eluden legislar los irritantes inespecíficos como subsidiarios de asma  profesional.  Es  más,  en  general  los  Tribunales  Médicos  y  los gerentes de la Sanidad Pública no tienen ni idea de su existencia.  Si no se habla de ellos, no existen.

En fin, que el paciente respiratorio, para tener comprensión y ayuda social es  necesario  que  le  otorguen  la  incapacidad  o  el  cambio  de  puesto  de trabajo, 2 horas antes de dejarnos su último aliento.  Sabemos todos los presentes que según la OMS,  el  concepto  de  Salud,  no es simplemente la ausencia de enfermedad sino, “el estado de completo
bienestar    físico,  mental  y  social”,  en  consecuencia,  el  modelo  de atención  sanitaria  debe  ir  dirigido  a  conseguir  este  objetivo.  Por  ello,  el Modelo de atención sanitaria: Perspectiva del paciente respiratorio

El esfuerzo  no  solo  corresponde  a  los profesionales  sanitarios,  para  atender  in situ  la salud del ciudadano, o a la responsabilidad del propio paciente, sino que la  Administración  Pública,  el  Estado,  las  competencias  de  las  CCAA,  deben complementar  esta  asistencia  con  los  beneficios  sociales  que  se ajusten  a  la realidad física y diaria del enfermo respiratorio. Actualmente no se ajustan.  El paciente respiratorio tiene carencias físicas, que por incomprensión social e institucional  desembocarán  en  repercusiones  importantes  sobre  el  estado mental, al deteriorarse   la  autoestima, al verse incapaz   de luchar contra  las instituciones  y    al  mismo  tiempo    percibir  el  desconocimiento  de  su  entorno social  frente  a  la  enfermedad:  imposibilidad  de  estar  a  la  altura  de  los
compañeros  de  trabajo,  imposibilidad  de  realizar  una  vida  social  normal etc.…todo ello desemboca en depresión.

¡RESPIRAR  ES  LA  PRIMERA  NECESIDAD  BÁSICA  PARA  LA  VIDA! No haría falta ni mencionar a Maslow….la propia evidencia lo demuestra. Pero como se trata de una función vegetativa, no la perciben  habitualmente las personas  sanas,  solo  se  percibe  cuando  te    falta  el  aire,  cuando  te  asfixias, cuando  sientes  opresión  en  el  pecho,  cuando  tienes  pitos,  cuando  te  fatigas, cuando no puedes alcanzar la altura de tus compañeros, en el trabajo…cuando tus familiares más cercanos viven preocupados sin saber qué hacer.
Deberían  reflexionar  las  personas  que  no  padecen  la  enfermedad,  y  que  por tanto tienen un desconocimiento absoluto de lo que representa para el enfermo, y  la  repercusión  y  el  impacto  social  que  implica;  les  invito    hacer  una introspección  y  percibir  segundo  a  segundo  su  respiración  pausada  y rítmica, y esa sensación de ser de existir, disfrutar de  sí mismos, percibir que  son más que un cuerpo físico y una función fisiológica.
 
La  fatiga  es  crónica,  en  el  enfermo  respiratorio,  porque  su  enfermedad  es crónica aunque cumpla el tratamiento, pero ojo, el tratamiento implica apartarse al máximo de las sustancias y situaciones que provocan las crisis, en el caso de  los  asmáticos,  eso  conlleva  que  no  puede  satisfacer  las  exigencias de la vida cotidiana.  El paciente con EPOC tampoco las puede satisfacer, y tienen que cargar con el oxigeno a cuestas, esta circunstancia debiera ser motivo de Gran Invalidez, sin más, sin pasar por tribunales y recursos.

La  disociación  entre  las  indicaciones  terapéuticas  del  especialista,  dígase neumólogo o alergólogo y las instituciones o el Dpto. de riesgos laborales de tu empresa, o el gerente, o los Tribunales Médicos, es, en muchísimas ocasiones, sentenciosa  para  el  que  padece  la  enfermedad,  no  aporta  una  solución  al problema social y laboral , es más,  se obvia la información sobre la gravedad, en  ocasiones  letal,  que  conllevaría  el  incumplimiento,  por  parte  del  paciente respiratorio, de  la terapia prescrita (farmacológica y alejamiento de las causas).  El  especialista  no  tiene  tiempo  para  involucrarse  en  la  respuesta  que  las instituciones interponen  frente  al  tratamiento  aconsejado,  ya  tiene  suficiente con la carga asistencial. (Analizar sus causas, pertenece a otro debate).

El problema radica en el vacío legal todavía existente para solucionar, de una
vez, la problemática que conlleva la enfermedad respiratoria.

Tenemos  unos  problemas,  para  cuya  solución,  ni  médicos,  ni  pacientes tenemos  autonomía  para  resolverlos,  dependemos  ambos  colectivos  de  la facción de la administración conocida como INSS, y para la cual no somos más que números catalogados por una Ley.  Queremos, un Modelo de Atención Sanitaria en que las leyes se adecuen a las
demandas y necesidades reales de los pacientes respiratorios, modificando y mejorando  todo  aquello  que  deba  transformarse  para  devolver  la  pérdida  de autonomía de médicos y pacientes.

Podemos aprender mucho sobre nuestra enfermedad, podemos mejorar los cuidados en el tratamiento, pero nunca alcanzaremos mejorar nuestra calidad de vida si el Sistema de Evaluación de Incapacidades, no nos proporciona un baremo que contemple la realidad de nuestra situación: La DISNEA produce efectos  discapacitantes  en el enfermo respiratorio, tanto en su vida privada como laboral.  Actualmente percibimos una  realidad tangible, que el entorno social (INSS, Dptos. de RRHH de las empresas, compañeros de trabajo, Dptos. de Riesgos Laborales, Tribunales Médicos… )  Subestiman en muchas ocasiones al enfermo respiratorio (asma, epoc).

DESEAMOS:

Un Modelo de Atención Sanitaria que esté basado en  potenciar y mejorar el Sistema de Sanidad Pública en todas las CCAA

Que sea un hecho, en todas las CCAA, la aplicación y la mejora de los BAREMOS del R.D. 1999 a la realidad intrínseca del enfermo respiratorio. 

Inclusión de los IRRITANTES INESPECÍFICOS como subsidiarios de asma profesional

Que se  habiliten unidades de respiratorio en Atención Primaria con la finalidad de mejorar el tiempo de espera y que el paciente que llega con crisis a una urgencia, sea atendido rápidamente, sea un  adulto o un niño.

Que en la escuela pública,  un profesional de enfermería  se haga cargo de los niños crónicos, con asma, u otras enfermedades . Tienen muchos problemas estos niños y sus familias.

Que se potencie la investigación en el campo respiratorio, pues es una enfermedad que va en aumento; con criterios claros de prevención, podríamos evitar males posteriores.

Concluyendo, para conseguir nuestros  objetivos, es imprescindible que todos los estamentos, Admon. Pública, Sociedades Científicas, Industria Farmacéutica, Pacientes,  trabajemos en un engranaje consensuado y bien lubricado para que quede exento de intereses particulares.

Eso es todo, Sr. Presidente
Conxi Grau - Responsable Comunicación de FENAER. Presidenta de AsmaMadrid.
3º Congreso Europeo de Pacientes,  Innovación y Tecnologías.
Palacio de Congresos de Madrid.  24,25 ,26 de Noviembre 2009