CARTA PRESIDENTA ASMAMADRID 

 

Este 2024 se inicia un año más el Plan de formación a entidades y colectivos sin ánimo de lucro de la ciudad de Madrid en 2024 organizado desde de la Dirección General de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid en colaboración con el movimiento asociativo, representado por el Consejo Sectorial de Asociaciones y otras Entidades Ciudadanas. Este programa tiene por objetivo el fortalecimiento y la consolidación del tejido asociativo en nuestra Ciudad.

Las acciones formativas se impartirán durante los meses de junio, septiembre y octubre. Habrá dos periodos de inscripción: mayo-junio y septiembre. Podrás encontrar el formulario de inscripción en la descripción de cada curso, en el apartado de información relacionada. Para los cursos de junio el formulario se activará a las 9:00h del día 30 de mayo y permanecerá activo hasta las 24:00h del día 4 de junio. Os recordamos que el orden de inscripción es importante para conseguir plaza.

Puedes consultar toda la información relacionada con el Plan de Formación en el siguiente enlace: Espacio asociativo/Formación. Los requisitos para la inscripción y los criterios de admisión y selección de alumnos están disponibles en el siguiente enlace: Espacio-asociativo/Formación/Preguntas-frecuentes.

Te recordamos que las plazas son limitadas, por lo que es importante comprometerse con la asistencia y en caso de no asistir comunicar la renuncia al correo cursosmadrid@asociaciones.org o al teléfono 91 061 11 99, en horario de 9 a 14 horas, para que otras personas puedan aprovechar la plaza vacante.

Por otra parte, es conveniente que informes a tu entidad de los cursos que hayas solicitado para que sepa de tu interés en la formación y pueda rentabilizar los conocimientos adquiridos.

¡Si tienes interés en mejorar tu formación no dejes pasar esta oportunidad!

 

Inscripción GRATUITA 🔵  ¿Quieres mejorar la comunicación en tu organización?  👉🏼 ¿Conoces las herramientas que tienes a tu alcance?   Buenos días    Ya podemos anunciaros el nuevo curso del Programa de Formación FEP que tratará la "Introducción a la Comunicación en Organizaciones de Pacientes", organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP). Este curso está dirigido a todos los miembros y no miembros del FEP, juntas directivas, equipo técnico y ciudadanía en general, y es una oportunidad única para mejorar las habilidades de comunicación, fundamentales para el éxito y la sostenibilidad de nuestras organizaciones.   Os animamos a que compartáis con todo el equipo y colaboradores, así como a los socios y personas que creáis que puedan estar interesadas.   La comunicación profesionalizada y efectiva es crucial para las organizaciones de pacientes, ya que les permite proyectar una imagen positiva y confiable, fundamental para ganar la confianza de sus miembros y el público en general. Una comunicación clara y coherente ayuda a expresar y difundir adecuadamente su misión, visión y valores, fortaleciendo su identidad y cohesión. Además, facilita la coordinación interna y mejora la eficiencia en la gestión de actividades y proyectos.   Externamente, una buena comunicación sensibiliza y educa al público sobre temas relevantes de las enfermedades, influye en políticas de salud, atrae apoyos y recursos, y fomenta la colaboración con otras entidades. En resumen, una comunicación eficaz es esencial para el éxito y la sostenibilidad de las organizaciones de pacientes.   💶 Coste de inscripción: Gratuito 📝 Inscripción: https://forms.gle/gMg9ZxVMjK9RGEeM6  📄 Programa y detalles: https://forodepacientes.org/eventos/introduccion-a-la-comunicacion-en-organizaciones-de-pacientes/   DETALLES DEL CURSO 📅 Primera sesión Fecha: Jueves, 6 de junio Horario: 17:30 a 19:30 Formato: Presencial y Online Lugar: Universidad Rey Juan Carlos. Campus de Manuel Becerra. Salón de Actos | Pl. de Manuel Becerra, 14 – Madrid Ponente: Alicia Cobo Maestre, Responsable de Comunicación en el Foro Español de Pacientes. Especialista en Comunicación e Identidad Corporativa. Temas a tratar: Introducción a la Comunicación en Organizaciones de Pacientes Plan de Marketing Imagen Corporativa y Branding Comunicación Interna y Externa Relaciones Públicas y Gestión de Eventos   📅 Segunda sesión Fecha: Jueves, 13 de junio Horario: 17:30 a 19:30 Formato: Online Ponente: Antonio Manfredi Díaz, Periodista y Asesor de Comunicación del Foro Español de Pacientes. Paciente de artritis psoriásica. Temas a tratar: Estrategias de Comunicación Adaptadas a la Salud Casos de Éxito y Mejores Prácticas   Nota: Se entregará certificado de asistencia al curso únicamente a aquellas personas que así lo soliciten y asistan presencialmente.   ¡No pierdas esta oportunidad! Inscríbete ahora a través del enlace y mejora tus habilidades de comunicación para fortalecer tu organización.   Esperamos contar con tu participación.   Un cordial saludo, Foro Español de Pacientes

Inscripción GRATUITA

 

ACCESO A TERAPIAS SIN INTERFERENCIA DE CRITERIOS MEDIOMABIENTALES

la Federación Nacional de Pacientes con Enfermedades Respiratorias y Alérgicas Fenaer,  a la que pertenece ASMAMADRID  hace público su posicionamiento sobre el derecho de acceso a todas las terapias disponibles sin interferencia de criterios medioambientales.

LOS PACIENTES RESPIRATORIOS DEFIENDEN QUE LA PRESCRIPCIÓN DE TRATAMIENTOS PARA ASMA Y EPOC SE BASE ÚNICAMENTE EN CRITERIOS CLÍNICOS

Fenaer hace público su posicionamiento sobre el derecho de acceso a todas las terapias disponibles sin interferencia de criterios medioambientales.

El valor total de CO₂ por el uso de dispositivos presurizados supone solo el 0,09% de las emisiones totales en España.

 

 

Madrid, 16 de mayo de 2024.- Los pacientes respiratorios defienden que la prescripción de los tratamientos farmacológicos inhalados para asma y epoc se realice únicamente por criterios clínicos y teniendo en cuenta las necesidades y preferencias individuales de cada afectado. Así lo recoge la Federación en un posicionamiento consensuado con todas las asociaciones de pacientes de asma y epoc, ante la sucesión de propuestas tanto legislativas como de algunas organizaciones colegiales dirigidas a limitar la prescripción de los inhaladores presurizados (pMDI) en beneficio de los de polvo seco (DPI) por motivos medioambientales,

Para los pacientes, esas iniciativas ponen en riesgo su posibilidad de acceso a todos los tipos de terapia inhalada disponibles, un derecho que piden a las administraciones sanitarias que garanticen sin restricciones y primando siempre su salud sobre el criterio medioambiental. Esa es, precisamente, la principal demanda incluida en el posicionamiento de Fenaer sobre el derecho de acceso a todas las terapias disponibles, en el que solicitan también a las administraciones públicas que eviten adoptar medidas que limiten la elección del dispositivo más adecuado para cada paciente.

Como representante de un colectivo especialmente afectado por la calidad del medio ambiente, Fenaer está firmemente posicionado en favor de las medidas encaminadas a su protección, pero defiende que dichas medidas no pueden acarrear como contrapartida consecuencias negativas para la salud de las personas.

Solo el 0,09% de las emisiones

Fenaer apoya su posicionamiento en el dato objetivo e irrefutable de que el valor total de CO₂-eq/año por el uso de dispositivos presurizados supone solo el 0,09% de las emisiones totales en España; que ya en la actualidad la mayoría de las prescripciones de pMDI son de tratamientos de rescate; y que los tratamientos crónicos en PMDI suponen sólo el 30% del total y corresponden en su mayoría a personas con incapacidad de cualquier índole para utilizar correctamente inhaladores de polvo seco.

 

Para Fenaer, algunas comparativas que se están utilizando para argumentar la limitación de los inhaladores presurizados por su contribución a la emisión de gases de efecto invernadero, como su equiparación a los kilómetros recorridos por un avión, están absolutamente fuera de contexto y sesgados. Y en ningún caso justifican cualquier acción que suponga incitar o sugestionar a los pacientes para cambiar de dispositivo sin tener en cuenta el criterio clínico.

 

 

Fenaer recuerda también que la priorización del criterio clínico sobre el medioambiental es defendida por las principales sociedades científicas y organizaciones de pacientes de Europa, como la ERS (European Respiratory Society) y la EFA (European Federation of Allergy and Airways DiseasesPatient’s Associations) y que el Reglamento europeo en vigor para la reducción de las emisiones contempla salvaguardas especiales para los gases de uso farmacéutico.

Innovación farmacológica

Frente a propuestas que implícitamente estigmatizan a los pacientes respiratorios por necesitar o preferir un determinado tipo de inhalador, Fenaer apuesta por reconocer, apoyar e incentivar la innovación farmacológica para desarrollar soluciones de inhaladores con envase a presión sostenibles. Manteniendo las características de los pMDI, pero con menor impacto ambiental, se aseguraría la adherencia al tratamiento de los pacientes al tiempo que se contribuiría a reducir la huella de carbono.

Sin embargo, hasta que esas nuevas alternativas estén disponibles, los pacientes respiratorios defienden la coexistencia de inhaladores presurizados y de polvo seco y la prescripción de unos u otros basándose estrictamente en criterios clínicos, ya que los tratamientos no son intercambiables y los pacientes con capacidad inhalatoria insuficiente, o que muestren preferencia por determinado tipo de dispositivos, deben ser igualmente tratados de forma correcta.

 

Sobre Fenaer

La Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, Fenaer, es una entidad sin ánimo de lucro que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este tipo de patologías. Formada por una veintena de asociaciones de pacientes de patologías como asma, epoc, déficit de Alfa-1, hipertensión pulmonar, discinesia ciliar pulmonar, fibrosis pulmonar idiopática, neumonía o alergias, representa la voz de los pacientes y promueve actividades divulgativas, formativas y de concienciación

 

Más información: Comunicación Fenaer comunicacion@fenaer.es 624201909 / 660396807